Sampedrinos en campaña para ayudar a niños con “piel de mariposa”
Buscan donaciones de algunos elementos que pueden ayudar al mejor desarrollo de la vida de los pequeños que sufren esta extraña enfermedad que afecta la piel del paciente y deteriora el resto de los órganos. Hay tiempo para colaborar hasta el mes de junio cuando entreguen lo recolectado a la Fundación Debra.
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A través de Facebook comenzó la campaña, en la que están involucrados jóvenes de San Pedro, Rosario y Capital Federal. Buscan diversos elementos que pueden mejorar la vida de los niños que padecen la enfermedad conocida como “piel de mariposa”. La epidermólisis ampollar, ampollosa o ampular es un conjunto de trastornos de la piel que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. Lamentablemente es incurable.
“Muchos niños tienen la enfermedad de piel de cristal – piel de mariposa- y no son ayudados. Aportá tu granito de arena, ellos van a estar felices y muy agradecidos”, dice el lema de la campaña.
Agostina, impulsora de la acción solidaria, contó a La Opinión Semanario que conocen esta enfermedad a través de una nota que se publicó en la revista de Susana Giménez. Allí dieron a conocer la historia de un pequeño con piel de cristal que soñaba con ser arqueólogo.
Tras contactarse con esta familia a través de las redes sociales y conocer la realidad de los niños que padecen esta enfermedad decidieron emprender la acción.
El sueño que se cumplió
En la nota de la revista de Susana Giménez contaban la historia de Matías, un niño con esta enfermedad que soñaba con ser arqueólogo. La familia Simonini lo contactó y lo invitó a venir a San Pedro para recorrer el Museo Paleontológico e ir a las canteras en busca de fósiles. El Viernes Santo se concretó la cita y Matías pudo cumplir uno de sus más grandes anhelos.
Es la segunda campaña
Tiempo atrás este mismo grupo de jóvenes realizó otra campaña solidaria destinada a llevarles gorritos a los pequeños que están en tratamientos oncológicos. Tras la recolección de las prendas llevaron la donación y publicaron fotos del momento de la entrega. Además rindieron cuentas a los colaboradores con la publicación de las compras realizadas.
¿Qué necesitan los niños con esta enfermedad?
Vendas, gasas, Platsul, Dermaglós, Bagovit, jeringas descartables, ácido fólico, Benadryl, paracetamol, ibuprofeno, Supradin, Nocinan, hierro (todo vía oral y pediátrico), Ensure, leche en polvo o larga vida, inodoros portátiles, almohadas redondas y suaves para la cola, shampoo Proavenal y mantas polar.
Además pueden aportar dinero que será depositado en alcancías que tienen los organizadores de la campaña. Adelantaron que con la suma recaudada comprarán los elementos necesarios y darán a conocer las facturas para darle un marco de transparencia a la iniciativa.
Quienes deseen colaborar pueden comunicarse a través de Facebook con Marta Giulani, Pamela Otero, Juliana Pellegrino, Luciano Bolla y Agostina Simonini, todos de San Pedro; Cali Augier y Rosario Augier, de Capital Federal; y Luisina Zanuttini de Rosario.
