La solidaridad que permitió lo que la burocracia demora
Félix Ríos padece ELA y necesita un alimento líquido que se adquiere en farmacias. Pami tiene demorado el trámite. Vecinos solidarios le acercaron unidades, mientras tanto.
La familia de Félix Ríos, un hombre que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y que el año pasado, tras peregrinar por la medicación necesaria para su tratamiento –que por cierto, todavía es materia de amparos judiciales–, se comunicó el sábado con La Opinión & Sin Galera porque todavía no consiguieron que el Estado les habilite la entrega gratuita del alimento líquido que debe consumir, puesto que no puede masticar. La solidaridad sampedrina permitió que accedan a varias unidades, mientras aguardan que la burocracia dé respuestas.
“Quería saber si podrán preguntar en el Pami de Chivilcoy o nacional para saber dónde está trabado todo, porque desde enero no envían los medicamentos, bah, el alimento que él necesita”, contó su esposa, Carmen.
“El farmacéutico nos da, pero no puede siempre, es muy complicado”, comentó. Lo que necesitaba era Ensure, una bebida nutricional que se vende en farmacias y que tiene un precio que para esta familia resulta inaccesible.
“Fui a la Secretaría de Salud y me dijeron que no pueden hacer nada, y en Pami me dicen que espere. Con el medicamento ese que le consiguieron pasa lo mismo, mandaron uno en enero y después ya no mandaron, falta febrero y marzo”, dijo la esposa de Félix.
Tras la lectura de ese mensaje, como siempre, oyentes de Sin Galera le proporcionaron algunos frascos de la única alimentación que puede recibir y que el paciente ya se resiste a consumir no solo por su degradación física sino por la tristeza con la que su familia debe afrontar a diario la única alternativa que le dio su obra social cuando ya era tarde para internarse en una institución especializada en ese tipo de cuidados donde iba a ser admitido y en todo caso ayudado en sus últimos tiempos a tener una mejor calidad de vida. Esa posibilidad le fue denegada como también le negaron una medicación que por considerarse “paliativa” no se le proporcionó hasta el mes de enero en el que le llegó una caja de esos comprimidos que servían para aliviarlo.
En junio de 2019, en una extensa entrevista, la hija de Félix expuso su historia y la de sus padres, una pareja que lleva 35 años de compartir la vida y que desde la extrema pobreza logró darles una casa propia, comida y educación.
Todos sufren las complicaciones e incluso uno de sus hijos ya angustiado por no poder ayudar más a su padre peregrina por un trabajo estable tras haberse desempeñado a contraturno en barcos areneros y tener estudios que le permitirían desempeñarse más allá de las fronteras de las paredes en las que se turna con Carmen para asistir a Félix.
Desde entonces, periódicamente, este medio se comunica con Alejandra, que también tiene su propia familia y con fortaleza sorprendente se sobrepone a cada revés sin bajar los brazos.
La última vez que se había comunicado fue para enviar una foto del día en que su padre recibió por única vez su remedio. “Un señor nos ayudó, que no quiere decir su nombre y averiguó en Pami, en Buenos Aires, si estaban. El día lunes habían llegado a la farmacia. Él nos indicó eso y fue mi mama y se los entregaron”.
El lunes, Carmen agradeció las muestras de solidaridad de la comunidad e informó que la abogada que asiste a la familia les comunicó que tanto para los medicamentos como para la asistencia en un centro de día debe interponer un nuevo recurso de amparo en la Justicia.