La lucha diaria de los celíacos
La celiaquía es una enfermedad que padecen miles de argentinos, pero no tiene una ley que la ampare, ni obras sociales que la reconozcan. En San Pedro existen censos y atenciones permanentes.
Por la falta de una ley que los ampare y de una buena difusión ante la sociedad de su problemática, la lucha de los enfermos celíacos contra su enfermedad es, cuanto menos, desigual.
“Para las obras sociales no existimos”, dicen quienes la padecen, y es una realidad. Acorralados por los precios y la falta de alimentos aptos, los celíacos piden a través de internet, pegatina de afiches, marchas, charlas y hasta un abrazo simbólico en el Congreso, una ley que los ampare. Cada tratamiento tiene un alto valor y hay que hacerlo bajo otras circunstancias porque nadie los reconoce.
La sanción de una ley que los ampare, les permitiría tener acceso a lugares en donde todavía no se ha podido llegar. Además, se exigirían platos especiales en restaurantes y lugares donde se fabriquen productos alimenticios, pues hay un desinterés generalizado ante el compromiso requerido. De lograr su cometido, la sociedad tomaría mayor conciencia.
Quienes padecen esta enfermedad, junto a familiares y profesionales especialistas, encabezan también desde hace años un reclamo muy justo: El lograr que sea incluida esta patología entre las enfermedades de detección temprana en recién nacidos. Piden que, tal como ocurre con otras enfermedades como el hipertiroidismo, a los bebés también se les haga un estudio sanguíneo para saber si son celíacos.
La Celiaquía
La enfermedad es un trastorno intestinal provocado por una intolerancia total y permanente al gluten, lo que termina por generar la atrofia en el intestino delgado. Esto produce una mala absorción de los nutrientes esenciales para que el organismo del bebé recién nacido funcione con normalidad, absorbiendo proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales, minerales y vitaminas.
Se estima que en nuestro país, por cada celíaco diagnosticado, existen otros 8 que no lo están y en total hay un registro de 30.000 detectados. En San Pedro ocurre algo parecido, pues si bien hay varios casos detectados se estima que son muchos más los que se podrían diagnosticar.
Actualmente en ACELA San Pedro (Rivadavia 710) o en el Hospital Emilio Ruffa, se realiza un censo para terminar de registrar a quienes se les haya diagnosticado la enfermedad. Pues hay casos en particular donde los pacientes se atienden directamente en Buenos Aires o Rosario.
Día a día
La lucha en busca de una Ley que los ampare y otras disposiciones es permanente. La Asociación Celíaca Argentina logró inscribir en el Instituto Nacional de Propiedad Industrial (INPI) la sigla y el símbolo “Sin T.A.C.C.” que significa “sin trigo, avena, cebada, centeno”. Fue creado para concientizar a las empresas argentinas sobre la descripción correcta y responsable en los envases de alimentos aptos para celíacos.
En Brasil, por ejemplo, existen leyes que amparan a la enfermedad. Todos los alimentos industrializados contienen en su etiqueta o rótulo, obligatoriamente, las inscripciones “Contiene Gluten” o “No Contiene Gluten”. La advertencia está impresa en los rótulos y embalajes de los productos respectivos así como en afiches y materiales de difusión.
Mientras tanto, en la Argentina, no hay un compromiso puntual por parte de las principales empresas alimenticias. Sólo algunas de las denominadas “primeras marcas” han sellado sus productos, pero la mayoría no lo han hecho hasta el momento, más allá de que se les ha llamado la atención en varias oportunidades.
En nuestra ciudad, y a través de ACELA, existe un compromiso y asesoramiento permanente, Matilde Martoccia (cel. 15594909), es su presidenta y cuenta con abundante información para despejar cualquier duda.
La base para convivir con la enfermedad es estar bien alimentado, con las dietas y las comidas que están permitidas. Existen proyectos y recetas adecuadas, además, en Rosario o Buenos Aires, hay casas de comidas, como rotiserías y panaderías, que elaboran platos y alimentos especiales aptos para los celíacos.
Enfermedad celíaca
La enfermedad celíaca (EC) es un trastorno intestinal provocado por la intolerancia crónica al gluten de trigo, avena, cebada y centeno (TACC) que afecta a una de cada cien personas en el mundo.
No tiene cura ni existen hasta el presente medicamentos que puedan administrarse. Para desencadenar la enfermedad hacen falta solamente unos pocos miligramos de gluten, por ello, la única manera de asegurar la salud del celíaco es mantener de por vida una estricta dieta libre de gluten.
La enfermedad celíaca puede manifestarse a cualquier edad. Cuando esto ocurre en la niñez, el crecimiento puede verse severamente comprometido. Por otra parte, la presencia sostenida de gluten en la dieta de un celíaco aumenta el riesgo de aparición de tumores gastrointestinales y linfomas, entre otras complicaciones.
Lamentablemente se estima que sólo 25 mil de los 400 mil afectados en la Argentina han sido correctamente diagnosticados. Por esto es imprescindible que tanto los médicos como la población en general conozcan los síntomas y estén alerta para poder revertir esta gravísima situación de subdiagnóstico.
Síntomas: Trastornos del desarrollo, baja estatura, pérdida de peso, vómitos, distensión abdominal, dolor abdominal recurrente, diarrea crónica, atrofia muscular, intestino irritable, mal humor, irritabilidad, decaimiento y malestar, falta de apetito, anemia, aftas recurrentes, cabello y piel secos, calambres recurrentes, dermatitis herpetiforme, constipación, alteración del esmalte dental, osteoporosis y osteomalacia, retraso puberal, pérdida de embarazos, entre otros.
Los celíacos diagnosticados como tales, siguiendo de por vida la dieta libre de gluten-sin TACC, dejan de estar enfermos para ser personas sanas de condición celíaca.
Después del diagnóstico
Los problemas del celíaco no terminan cuando es diagnosticado, puesto que es muy difícil seguir la dieta libre de gluten-sin TACC.
Dado que el gluten se utiliza ampliamente en la industria alimentaria, cosmética y farmacéutica, muchas veces en cantidades mínimas, no es posible saber si un producto es apto a menos que este haya sido analizado. Sin embargo, la realidad de nuestro país es que la enorme mayoría de los productos industrializados no tienen en sus envases leyendas o rótulos que los identifiquen como aptos o no.
Por otra parte los alimentos específicos, aquellos que reemplazan nutricionalmente a las harinas, pan, pastas, galletitas, etc., pueden ser hasta 4 ó 5 veces más caros que sus similares con gluten y son de muy difícil acceso fuera de las grandes ciudades, haciendo prácticamente imposible llevar una vida sana a los celíacos de bajos recursos del interior del país.
Fuente: www.ley-celiaca.com.ar