La lucha de una familia sampedrina llegó al Papa Francisco
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La semana pasada, los padres de Benicio, un niño sampedrino que padece el síndrome de Hunter, llegaron hasta el Vaticano en su camino de visibilizar el pedido de investigaciones que permitan dar con un cura para la enfermedad. El Papa Francisco alentó a los padres del niño, prometió acompañar con su oración y posó junto a ellos mostrando la consigna #CuraParaHunter, una iniciativa a nivel mundial que en nuestro país impulsa la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina.
“La enfermedad se diagnostica entre los 2 y los 5 años, y en general ya es tarde porque el daño ya es irreversible. Mi hijo tuvo la suerte de ser diagnosticado a los 7 meses”, había relatado Mariana Millet, la madre de Benicio, en Sin Galera. Desde ese momento, la familia participa activamente de las iniciativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes enfermos y propiciar la detección temprana. Este 6 y 7 de octubre, participaron del XII Congreso Internacional Científico-Familiar de Mucopolisacaridosis en Barcelona.
