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jueves, junio 24, 2021
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La historia de Yazmín, la niña sampedrina con Síndrome de Sotos

Marina es la madre de Rosario Yasmín Monzón, una sampedrina de cuatro años diagnosticada con Síndrome de Sotos, y envió su relato para dar a conocer su lucha contra la enfermedad.

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Hola, quiero hacer conocer el caso de mi nena. Se llama Rosario Yasmín Monzón y hoy tiene 4 años. Cuando tenía 15 días de vida, su pediatra Francisca Urrutia le hizo los estudios correspondientes del recién nacido y nos derivó a un neurólogo por la obra social. Ese especialista nos dijo que tenía una válvula mal formada en el cerebro y que había que operar de urgencia. Nos asustamos mucho, y fuimos de nuevo a hablar con Francisca para ver si seguíamos con ese médico o hacíamos otra consulta con otro doctor. Entonces, nos derivó al hospital de pediatría Garrahan.

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Ahí nos tuvieron casi 5 horas haciéndole estudios y nos dijeron que nada que ver: que esa supuesta válvula que el médico había dicho que estaba tapada estaba bien, y que lo que ella tenía era la mollerita mal cerrada, que a medida que fuera creciendo se le iba a cerrar. Si le hubiéramos hecho caso al neurólogo de la obra social, mi hija podría haber quedado cuadripléjica.

Después de 2 meses de hacerle estudios, finalmente le diagnosticaron Síndrome Genético de Sotos, con retraso madurativo leve y microcefalia congénita. Por ello, nos dijeron que iba a necesitar estimulación temprana, fonoaudiología, psicopedagogía.

Una vez en San Pedro, fuimos buscando con quién llevarla. La obra social no respondía, hasta que fui al hospital y pregunté cómo podía hacer. Entonces me derivaron al CIC: ahí funciona un Centro de Estimulación temprana para chicos con patologías como la de Yazmín, en donde la atendían las señoritas Evangelina, Daniela, Mariela y Natalia. Ellas trabajaron con Yaz y a su vez nos enseñaron a nosotros cómo trabajar con ella desde casa,
siempre desde el juego. Yo creo que ellas fueron las que nos impulsaron a luchar por nuestra hija.

Cuando tenía un año y medio sufrió una infección en su oído derecho, que empeoró de golpe. Eso hizo que se le perforara el tímpano. El neurólogo del Garrahan me derivó por pasillos de alto riesgo a otorrinolaringología. Ahí le hicieron todos los estudios y dieron que lo que ella tenía era operable y que había que hacerle un “trasplante coclear de oído”.

En ese momento, en nuestro país no había un implante adecuado para su edad. Entonces tuvimos que acudir por nuestra obra social con otro especialista, para que nos consiguiera el donante y la operara.
9 meses esperamos, hasta que llegó el donante, pero resultó que la obra social no tenía camilla, ni material adecuado para la operación. Fue entonces que se juntaron los 2 otorrinos y la quisieron operar en el Garrahan con el donante que la obra social nos dio. Eso fue a fines de febrero. Nos dijeron que para fines de marzo fuéramos con todos los estudios hechos, porque la operación programada para los primeros días de abril dependía de esos resultados.

En ese interín fuimos a consulta con Gurmindo Arana (otorrino que atiende acá) para ver cómo estaba su oído. Como no estaba bien, él me mandó a hacer un lavaje con un remedio natural y no supuro más. Fui el día del turno al Garrahan y los doctores se quedaron asombrados porque no tenía nada, estaba sano su oído, por lo que ese oído sustituto la obra social me permitió que se lo donara a otra persona. Pertenecía a un nene de 5 años estadounidense que había fallecido en un accidente. Lo único que pudieron donar sus padres había sido su oído.

Hoy, gracias a Dios, Yazmín es una nena normal. Escucha bien, va al jardín, dejó de ir al CIC porque es hasta los 3 años y va al centro Sagrada Familia. Ahí la atiende Sandra Tiramonti, Natalia Airaldi y Claudia Vellón.

Yo sólo quería contarle a la gente que muy pocos argentinos poseen este trastorno, y que si es tratado como se debe, el niño puede llegar a tener una vida normal. Obviamente tienen sus dificultades, pero con los tratamientos y ayuda de los papás el retraso es leve. El de nuestra niña es de 2 meses, casi no se le nota y nos sorprende día a día por todos sus logros. Ya fue dos veces a la bandera: una vez abanderada y otra vez escolta.

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