Jornada “Enfermedades raras, pacientes únicos” destinada a médicos, terapeutas y padres este viernes
Impulsado por una madre sampedrina cuyo hijo padece el síndrome de Hunter, este viernes habrá un jornada sobre patologías poco frecuentes, destinada a profesionales y terapeutas en el Círculo Médico a las 17.00. “La idea es informar de qué se trata esta patología (mucopolisacaridosis) para que la conozcan y puedan diagnosticar tempranamente”, explicó la madre de Benicio en Sin Galera. Participará el prestigioso médico Hernán Amartino, actual jefe de servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario Austral de Pilar.
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Con una jornada que comenzará a las 17.00 en el Círculo Médico, este viernes profesionales de la salud fueron convocados a participar de la charla "Enfermedades raras, pacientes únicos", impulsada por Mariana Millet, una madre cuyo hijo padece mucopolisacaridosis, en forma de Síndrome de Hunter.
Del encuentro, que constará de, por un lado, un taller para terapistas y padres con hijos que pareden patologías poco frecuentes, y por otro, de una conferencia para profesionales y educadores, participará Hernán Amartino, actual Jefe de servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario Austral de Pilar.
Las mucopolisacaridosis y San Pedro: El caso de Benicio
También llamadas MPS, las mucopolisacaridosis son un tipo de enfermedades conocidas como “raras” o minoritarias, causadas por la carencia de ciertas enzimas necesarias para el correcto funcionamiento del organismo. Según el tipo de enzima afectada, toman distintas formas, reconociéndose el Síndrome de Hurler, Síndrome de Hunter, Síndrome de Sanfilippo, entre otras.
San Pedro cuenta con la experiencia de un paciente, Benicio, con síndrome de Hunter. "Se diagnostica entre los 2 y los 5 años, y en general ya es tarde porque el daño ya es irreversible. Mi hijo tuvo la suerte de ser diagnosticado a las 7 meses. El primer indicio fue una mancha racial aberrante", contó Mariana Millet, su madre, en Sin Galera.
"Teniendo el tratamiento temprano cambia la calidad de vida del paciente", puntualizó Millet y agregó: "Es el médico de Benicio el Dr. Amartino. Es muy complicado encontrarlo en Argentina. Es el pionero del tratamiento de remplazo enzimático".
Millet también insistió en la importancia de la capacitación para el dianóstico temprano: "Me pasó de ir al Hospital cuando Benicio tenía un mes, ven la mancha racial y llamaron a otros médicos porque pensaban que yo lo había golpeado. Hay desconocimiento. Está destinado a médicos, a la parte educativa y terapeutas. Puede haber muchos casos sin diagnosticar".
El evento está organizado por los pediatras de Infantia; la Asociación de Mucopolisacaridosis Argentina, representada por su Presidenta Verónica Alonso y su representante local, Mariana Millet; y Silvana Morales, por los Centros de Salud. Auspician la jornada el Círculo Médico San Pedro y Subsecretaría de Salud de San Pedro.
