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viernes, febrero 26, 2021

El aceite de cannabis, una tregua para Joaquín

El hijo mayor de Nadia Oilher y Víctor Pereyra padece citomegalovirus desde que estaba en el vientre de su madre. Tras ocho años de incesantes convulsiones encontró un alivio en el aceite de cannabis que le suministran con prescripción médica y tras una larga batalla contra los malos diagnósticos, la ignorancia y la necesidad de consumo desmedido de drogas farmacológicas medicinales lícitas.

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A la hora de la siesta, Nadia y Víctor ordenaron los papeles sobre la mesa y se prepararon para una nueva tarde de tregua. Joaquín, su hijo de nueve años, marcó su ausente presencia en el casco de rugby con el que vive y duerme desde hace años. De cuero, colgado en un perchero y a mano, el protector de su cabeza contiene una y miles de neuronas quele ofrecían batallas interminables desde que nació. En cada una de las cerca de 200 convulsiones por jornada, dejó huellas incontrastables para la vida de la pareja que desde septiembre de 2016 comenzó a brindarle cada noche una gota de aceite de cannabis, una especie de vuelta a la vida, según muestra el cuaderno rayado con alambre donde, como en un partido de truco, se registran los tantos en contra que la epilepsia refractaria le proporciona ahora esporádicamente. “Le estamos dando la dosis mínima”, dice Víctor con la esperanza puesta en el 8 de febrero, cuando en una nueva peregrinación al Fleni sometan a nuevas evaluaciones al niño.

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Con el termo y el mate anaranjado como testigos, la pareja comenzó a desgranar su historia de debilidades y fortalezas, el paso por la adversidad, la compañía y la soledad, las noches de sueño con turnos, las lastimaduras con las que el bebé llegaba cada vez al Hospital o a la salita, sin saber cuánto observa con la vista o cuánto mira y procesa con sus ojos. Catalina y Teo son los hermanos que llegaron para remedar con reclamos de atención a sus infancias un lugar en la vida de la familia Pereyra Oilher.

Tienen la esperanza de ayudar a otros del mismo modo en que los ayudaron los padres de Josefina, la niña de Villa Gesell que vieron por Telefé y con cuya madre hablaron cuando advirtieron su lucha por la legalización de un tratamiento que en Argentina no estaba permitido hasta que la Anmat autorizó el ingreso de dosis y el gobierno entendió que el cultivo para consumo necesita aún procesamiento y pasos para morigerar la conciencia de centenares de familias obligadas al suministro permanente de fármacos con drogas legales que prescribe la medicina tradicional, a la que solo dieciséis especialistas del país vulneran cuando dejan en las recetas la indicación gradual del aceite que en Estados Unidos ya está disponible en tiendas y grupos de Facebook en los que se aprende sobre las propiedades de un tratamiento que al menos, si no cura, alivia y que, como no tiene tantos efectos colaterales, no daña.

Nació Joaquín, cómo es Joaquín

“Fue un embarazo perfecto. Hasta los seismeses, desde que nació, él era normal, no presentaba nada. Se reía, todo bien, pero tenía medio año y no se sentaba. Es como todo, yo mamá primeriza, todos venían y decían ‘che, fijate’”, recuerda Nadia, la mamá que tenía 19 años cuando en un parto normal dio a luz al hijo que concibió con Víctor.

Casi parecen excusarse cuando dicen que confiaron en los médicos, la pediatra, el oftalmólogo, la terapista y una gran variedad de profesionales que entre otras dolencias llegaron a diagnosticar ceguera plena, cuando el bebé “empezó a revolear la vista”.

“Acá después de la gripe…, te morís. Es la experiencia que tuvimos con Joaquín. Cuando lo llevamos a la médica y le dijimos ‘pasa esto, esto y esto’, la pediatra dijo: ‘Bueno, mirá, si no confiás en lo profesional que soy, vamos a analizarlo’. Nos dijeron que era ciego. De ahí nos derivaron a una ecógrafa. Fuimos, y ella me dijo: ‘No te puedo dar ningún diagnóstico. Te tiene que decir la pediatra, pero lo que yo veo es que tiene un edema cerebral, producido por una meningitis o una infección virósica’. Y lo que sí nos dijo es que quedaban pocas horas de vida. Lo único que hicimos fue llorar. Lo mirábamos y él estaba normal”, relataron.

Para Víctor fue el infierno; para Nadia, la condena. Hasta que, en la desesperación, un amigo les dijo que consiguieran una derivación para el Sanatorio Fleni.

“Mirá, me vas a tener que bancar. Estoy en el cumpleaños de mi hijo. Esperá, porque mañana te voy a dar el diagnóstico”, fue el mensaje de la especialista en niños cuando fuera de horario le rogaban por el urgente traslado. 

Víctor recuerda aquella noche con precisión: “Me dio la derivación y salimos con mi cuñado, fue en el tiempo de la neblina”, dice para ratificar que, aun con prohibición de tránsito, se arriesgó a pasar por las zonas más complicadas en 2008.

“En Fleni nos dijeron: algo tiene, tiene una palidez papilar, pero todo lo otro que te dijeron no tiene nada”, contó. Lo vieron cinco profesionales y luego los aliviaron con un “vengan el jueves”, como nueva etapa de sobrevida para el nene, que aún no había cumplido un año. “Ahí empezó toda una odisea, no teníamos en qué viajar. Muchas veces sin dormir, muchas veces sin plata”, describen ambos y destacan que conocieron cómo manejarse en Capital Federal y en los centros médicos más acreditados en neurología, psiquiatría y pediatría.

Cada vez, tras cada consulta, una lista interminable de remedios, en su mayoría psicofármacos, hipnóticos, anticonvulsivos, estimulantes neuronales que sumaban mucho dinero en el sueldo de un empleado de fábrica.

Ocho años durmiendo despiertos

Los días y las noches fueron interminables. “Llegué a atármelo de la cintura en la cama, porque tenía miedo de quedarme dormida”, relata la madre mientras ubica a Catalina, de tres meses, para amamantarla.

“Lo anormal que también veíamos, aunque la pediatra decía que era normal, era que dormía 20 horas por día. Lo queríamos sentar y él no tenía ningún tipo de reacción en la cintura, se caía de cabeza”. Mientras tanto, Joaquín tenía convulsiones, que manifestaba tensando el cuerpo y cerrando los puños. Siempre las tuvo, pero la pediatra decía que eran cosas normales. “Tuvimos que hacer filmaciones para los doctores del Fleni y ahí el neurólogo se dio cuenta de que convulsionaba entre 170 y 200 veces por día”, relatan.

“A los 11 meses se descubrió. La estudiaron a ella, me estudiaron a mí. Vieron fotos de nosotros cuando éramos chicos”, ilustra Víctor y explica que elcaso de transmisión de citomegalovirus (CMV) en el embarazo provoca daños irreversibles y que hay manera de detectarlo con estudios previos. Les pidieron que recuperaran la muestra de sangre que queda registrada en el nacimiento. Tenían que saber si la contaminación fue previa o posterior al embarazo.

La medicina renovaba fármacos y con ellos las esperanzas. “Las convulsiones bajaban pero a la semana volvían, es como que el cuerpo se acostumbraba” y ya no hacían efecto ni las seis dosis de Clonazepam que llegaron a suministrarle. También sometieron a Joaquín a la “dieta cetogénica” con una nutricionista. Sólo podían proporcionarle alimentación tres veces por día con un peso exacto para cada comida. “La dieta provoca en el hígado la cetosis, que fortalece el cerebro y el corazón”, explica Víctor, como si su experiencia en medicina, farmacología y tratamientos hubiesen superado sus capacidades de hombre común.

“Yo empecé a hablarlo hace dos años. Me molestaba que me pregunten. Y entre nosotros no lo hablábamos porque no llegábamos a decir dos palabras que nos largábamos a llorar. Ya con mirarnos sabíamos qué teníamos que hacer y qué no teníamos que hacer”, resume, luego de consensuar la difusión del tratamiento por consejo de todos los padres y madres que encontraron en el aceite de cannabis el sosiego para la tormentosa existencia de sus hijos.

“El 21 de septiembre de 2016 empezó con el aceite. En el primer día no tuvo ninguna convulsión”, así lo marca con rayitas y palotes la mamá. Cada renglón es un día, cada día tres columnas, cada columna una mañana, una tarde y una noche. Cada página un informe que será la base para que los profesionales redacten una nueva receta, pidan las dosis al laboratorio estadounidense, la Anmat la autorice y pasen sesenta días hasta la nueva prescripción, el envío de DHL al aeropuerto para que la aduana lo controle y llegue en forma de gotero con sabor a chocolate y menta a la boca de Joaquín, quien ahora recuperó el descanso por apenas unas horas que le permiten diferenciar la noche del día. Con tan poco, tan mucho, para los papás que ahora ofrecen su experiencia desde su casa del barrio Los Aromos como si se tratase de una reunión con entrega de diplomas y certificados de “buenos padres”.

“La última opción fue el aceite. El médico no quería. Ningún médico te lo va a sugerir. Nos dijo que teníamos que empezar con los prequirúrgicos. Él estaba esperando que nosotros lo decidamos y ahí nos dijo: ‘Traéme todos los papeles que haya que llenar que te los lleno’”, apunta el papá, y su esposa agrega: “La mamá de Villa Gesell te da una mano. Acá en San Pedro no conocemos ningún caso”.

La familia 76 ofrece ayuda

“Es una droga, no vamos a decir que no. Pero, ahí, muchos tendrían que tener la parte humana de entender qué tan necesaria es para una persona. Yo lo veo feliz, antes era un zombie”, es la frase que utilizan como antesala para compartir la experiencia. Los Pereyra Oilher son la familia número 76 para los registros de ingreso de aceite de cannabis al país.

Nadia logró el contacto con la madre de Josefina por medio de CAMEDA (Cannabis Medicinal Argentina). Tienen una página web y muros de Facebook donde comparten historias, experiencias y consejos. Trabajan para que la legislación permita el cultivo con fines terapéuticos. 

La misión de la asociación es “lograr el acceso de los pacientes de forma legal al cannabis medicinal, acompañados por el sistema de salud, autorizado por entes regulatorios, producido en todas sus formas posibles bajo normas de seguridad y calidad establecidas de acuerdo a condiciones vigentes del sistema de salud sea como formas herbales y fitofármacos”. También trabajan para que las obras sociales y prepagas reconozcan el costo de estos tratamientos.

En su versión digital CAMEDA publica también los resultados de estudios para mitigar otras enfermedades y, aunque no hay conclusiones definitivas, muchos pacientes encuentran un bálsamo para sus dolencias. El debate sigue abierto y aseguran que “no es profesional, es humano”.

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