Día Internacional del Celíaco: Legislación, enfoques distintos y una vida sin TACC
Argentina es una especie de paraíso mundial para el celíaco. La regulación vigente es bastante estricta con respecto a la cantidad de partículas de gluten permitidas en los alimentos en comparación al resto del mundo y además cuenta con el logo SIN TACC que identifica a los productos seguros para el consumo. También existe una Ley Celíaca a nivel nacional que cuenta con adhesiones provinciales. De ahí la polémica. Obras sociales, cobertura de estudios y de harinas, precios de los alimentos y un sin fin de cuestiones que mantiene enfrentadas a partes de la comunidad de celíacos.
*Por Jimena Calvet, periodista de la LaNoticia1.com
La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, que es el conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno, en Argentina también conocido como TACC. Produce una lesión característica de la mucosa intestinal provocando una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, lo que altera o disminuye la absorción de los nutrientes de los alimentos. Es este fenómeno el que produce el clásico cuadro de mala absorción.
Se presenta en personas que tienen predisposición genética a padecerla. Se sabe que aparece con más frecuencia entre miembros de la misma familia. En Argentina 1 de cada 100 habitantes puede ser celíaco.
Afortunadamente la característica principal que define a esta atrofia vellositaria es que, la mucosa intestinal se normaliza cuando se inicia la dieta sin TACC.
En Argentina existe la Ley 27.196 sancionada en octubre de 2015 y promulgada el 12 de noviembre de ese año que es una modificación a la Ley 26.588. La norma obliga a cárceles; clínicas y hospitales tanto públicos o privados; lugares de residencia temporal o permanente; comedores de escuelas; empresas de transporte que ofrezcan servicio a bordo; bares y restaurantes; kioscos y locales de comidas rápidas a tener "al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten (sin TACC) que cumpla con las condiciones de manufactura y los requerimientos nutricionales por porción".
También establece que los alimentos que cumplen con las condiciones para ser considerados aptos deben llevar el logo establecido y la leyenda "Libre de gluten"; y los medicamentos que en su composición llevan gluten deben especificarlos. Designa a la Anmat (Agencia Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) como órgano regulatorio.
Foto Facebook: Celiacos y celiacas de Argentina
Sin dudas la sanción de esta ley es un gran avance para la vida cotidiana de la persona celíaca. Pero a partir del Artículo 9 surge una gran polémica, que divide a gran parte de la comunidad celíaca: "Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas, premezclas u otros alimentos industrializados que requieren ser certificados en su condición de libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación, según requerimientos nutricionales y actualizando su monto periódicamente conforme al índice de precios al consumidor oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos —INDEC—", reza la norma.
Es aquí donde algunas personas consideran que las obras sociales no deberían hacerse cargo de las harinas, ya que las convertiría en "medicamentosas" y a la celiaquía como una "enfermedad crónica, incurable, de declaración obligatoria" que implica que algunas obras sociales y prepagas pongan trabajas para aceptar a un afiliado; o una desventaja a la hora de conseguir un nuevo trabajo frente a una persona "sana".
Este reclamo es llevado adelante por el gastroenterólogo infantil, fundador del "Club de Madres"- que con el tiempo se convirtió en la Asociación Celíaca Argentina- y uno de los referentes nacionales en la materia, Eduardo Cueto Rua. En las charlas que da a lo largo y ancho del país el médico explica que una vez que el niño- o la persona celíaca- deja de consumir gluten deja atrás todos los síntomas que lo aquejaban y comienza a sentirse saludable, es decir que deja de ser "enfermo".
Consultado por LaNoticia1.com el profesional de la salud explicó con un texto:
EL FUTURO NO SE ESPERA, SE HACE.
Esto no lo pueden entender ni los ingenieros, ni los oportunistas, ni el GPLC –Grupo Promotor de la Ley Celíaca- y posiblemente no todas las personas que integran las Asociaciones o agrupaciones que atienden la problemática celíaca, pero es así tal como lo dice el Dr. Florencio Escardó.
¿Que es la Pediatría?
"Cuando un médico atiende a un niño con una neumonía, descubre el proceso, aplica el antibiótico exacto y vigila la marcha de la enfermedad hasta su curación, no ejerce propiamente un acto pediátrico, hace clínica en un niño, lo que sin duda tiene muchísimo mérito, pero no es Pediatría. Quien dando un paso más allá, establece un buen régimen alimenticio, se ocupa de que el niño aprenda a respirar bien, le dicta y regula una vida higiénica, tanto en lo físico como en lo intelectual, hace una buena medicina infantil, pero todavía no hace pediatría. Solo se es pediatra quien comprende que en ese niño se está gestando un hombre futuro y que tal germen de hombre esta engastado en un sistema familiar del que depende no sólo su inserción social futura, sino el equilibrio de sus relaciones interhumanas. En este sentido Pediatría es la Medicina del Hombre en su más profunda significación, porque le toca prevenir no solo las llamadas enfermedades prevenibles, sino también intentar la profilaxis de aquellos trastornos que, perturbando la conducta humana, suscitan la desdicha convivencial”.
Dr. Florencio Escardó.
¿Entienden ahora por qué me preocupa que a un niño celiaco pleno, sano y feliz, lo condenen a ser un hombre enfermo crónico incurable por obra de la ley celiaca?
¿Entienden por qué prefiero estar solo a estar en agrupaciones o asociaciones que promueven la enfermedad por acción u omisión?
¿Entienden por qué me nutro de infinidad de celíacos de Argentina y del Mundo que quieren ser, sentirse y vivir como personas íntegras, sanas y plenas?
¿Entienden porque soy pediatra y si naciera mil veces, mil veces elegiría ser pediatra?
¿Entienden por qué me desvela el futuro?
Madres de niños celiacos, el futuro no se espera, se hace.
En contrapartida Rolando Gail, que forma parte del Grupo Promotor de la Ley Celíaca, defiende la Ley en su totalidad y considera que las obras sociales deben asistir al celíaco.
En diálogo a través de las redes sociales con periodista de este portal Gail explicó:
Mi trabajo en favor del reconocimiento de los derechos de los celíacos, está enmarcado en el Grupo Promotor de la Ley Celíaca, del que formo parte hace ya unos 9 años, más o menos. Hemos promovido la sanción y posterior reglamentación de leyes que garanticen los derechos de los celíacos. Con mayor o menor suerte, algunas cosas hemos logrado plasmar en leyes, otras quedaron en el tintero. También los legisladores, de motu propio o a instancias de otros grupos, han agregado cosas a las leyes o han sancionado leyes en las que nuestro grupo no ha tenido intervención alguna. (…) Los legisladores determinaron que debería haber cobertura de parte de la diferencia del costo entre nuestra dieta y una dieta común, eso nunca fue un pedido nuestro. Está demostrado que hoy por hoy, el costo de pagar dicha cobertura, no incide en las finanzas de las OS. Por ejemplo, si IOMA cubriera ese costo hoy en día, no llegaría a sumar el 0,1% de su presupuesto. Las OS están en muchos casos en crisis financieras por su mala gestión, no por cubrir parte de la dieta de los celíacos. Tal vez si a los legisladores se les hubiera ocurrido decir que sea el ANSES el que pague esto, algo así como una AUC (Asignación Universal por Celiaquía) hubiera funcionado mejor.. es posible, no lo sé. Desde nuestro grupo, hemos trabajado para que haya mayor difusión y capacitación, para que la EC sea incluida en el PMO- Plan Médico Obligatorio- (así las OS tienen que cubrir sin cargo los análisis, las biopsias, los controles, etc) También para que tengamos ALDG- alimentos libres de gluten- más abundantes y más seguros, claramente identificados y debidamente registrados. Y también hemos luchado por los medicamentos LDG- libres de gluten- y lo seguimos haciendo… y queremos menúes aptos en todos lados, pero que sean seguros… en fin, con todas esas ideas, tratamos de que miles de celíacos de nuestro País, tengan una vida mejor, plena y segura.
Más allá de elegir apoyar una causa u otra ambas buscan -con modos diferentes y autopersepciones distintas- llegar a la mejor calidad de vida del celíaco. Si bien en nuestro país hay un avance enorme en el conocimiento de la celiaquía aún queda mucho por hacer, por lograr.
Para que el celíaco pueda llevar una vida plena y respetando una dieta sin TACC segura.